Association ANIDA - Adrienne Ntankeu

adrienne-ntankeu.jpg

Portrait : Adrienne Nankeu, Présidente de l’association ANIDA

Adrienne Ntankeu est née en avril 1978 à Yaoundé, au Cameroun.A l’âge de 5 ans, à cause de son albinisme, elle est envoyée en France, chez un membre de sa famille. 
Elle connaît alors une enfance très dure, subissant continuellement humiliations et maltraitances. Prise en charge par les services sociaux à l’âge de 19 ans, ils lui offrent la possibilité de retourner durant 6 mois au Cameroun, pour renouer des liens avec sa famille.
 Elle commence ainsi à comprendre l’étendue des difficultés rencontrées par les personnes albinos en Afrique. Début 2011, révoltée par les massacres d’albinos en Afrique, elle crée l’association ANIDA. 

 «J’ai décidé de mener le combat, avec d’autres associations, pour défendre la cause de ces personnes. Mon combat n’est qu’une goutte d’eau dans l’océan mais je veux aider, soigner et donner de l’espoir à mes frères et sœurs dans le monde. Je veux aussi changer les mentalités et dire aux ignorants qu’être albinos n’est pas une tare.»

Lire l'interview à la page suivante...

Portrait : Adrienne Ntankeu, chairwoman of ANIDA

Adrienne Ntankeu was born in April 1978 in Yaoundé, Cameroon. When she was 5, she was sent to France in her family because of her albinism. She had a tough childhood: she went through continuous humiliation and ill-treatment. She had help from social services at the age of 19. They gave her the opportunity to go back to Cameroon for 6 months to get to know her own family. She then started to understand how hard life is for Albinos in Africa. In 2011, she founded the association ANIDA because she was outraged by albinos massacres in Africa.

I decided to fight – with the help of other associations – to help defend these people. I am just one in a million but I want to help my brothers and sisters all around the globe. I want to change mentalities and tell ignorant people that being an albino is not a stigma.”

Read the interview on the next page...

Beauté Ebène : Que signifie ANIDA et quel est le but de l’association ? Quels sont les membres faisant partie de l’association ?

ANIDA : Anida signifie Association Nationale et Internationale de Défense des Albinos.Cette association à but non-lucratif a été créée pour lutter contre les difficultés d’ordre médical et social rencontrées par les personnes albinos en Afrique. Le noyaux dur de l’association est pour l’instant assez restreint puisque notre association est encore jeune : il s’agit de sa présidente, Mme Adrienne Ntankeu, et de Mlle Mélodie Appel, Directrice Artistique, qui est en charge de la communication de l’association. Autour de ce noyau gravitent plusieurs entités, tels que nos partenaires (associatifs, personnalités…), nos bénévoles (photographes, boite de production, modèles albinos…) qui nous donnent beaucoup, et nos adhérents, qui nous soutiennent et nous aide à avancer coûte que coûte dans notre combat.

B.E : Est-il juste de définir l’albinisme avant tout comme une maladie ? Quels sont les symptômes ? Tous les albinos souffrent-ils automatiquement des mêmes symptômes ?

ANIDA : En vérité, ce n’est pas une, mais un ensemble de maladies génétiques, que l’on regroupe sous le nom d’« albinisme ». Ces maladies se traduisent par différents symptômes dont le plus flagrant est l’absence de mélanine, qui entraine une diminution de la pigmentation des yeux, des cheveux, de la peau et des poils. Il existe trois principaux types d’albinisme:

  • L'albinisme oculaire: à l’exception des yeux, la pigmentation de la peau et des cheveux est normale.
  • L'albinisme cutané:il se manifeste par la présence de taches blanches sur la peau et par la présence de mèches de cheveux totalement blanches.
  • L’albinisme oculo-cutané:il se manifeste par l’absence totale ou partielle de pigmentation au niveau de la peau, du système pileux et des globes oculaires.

L’albinisme oculo-cutané est, parmi les anomaliescutanées d’origine génétique, 
la maladie atteignant le plus fréquemment l’espèce humaine mais aussi le règne animal. 

Les problèmes principaux causés par la maladie concernent la peau et les yeux. La peau présente une sensibilité extrême à toute exposition solaire, est très susceptible de développer un cancer et manifeste des infections si elle est traitée avec négligence. Les yeux accusent une forte baisse de l’acuité, une photophobie, un nystagmus ( c’est-à-dire un mouvement involontaire des yeux ) et une myopie.

Les personnes atteintes d’albinisme souffrent toutes de ces handicaps, mais à diverses degrés (par exemple, certains sont plus myopes ou ont un nystagmus plus prononcé que d’autres).

D’autres problèmes plus rares peuvent être liées à l’albinisme comme des surdités ou des déficiences immunitaires.

B.E : Il semble que l’Afrique soit le continent le plus touché par l’albinisme avec en moyenne 1 albinos pour 4000 naissances contre 1 pour 20.000 dans le reste du monde. Y a-t-il une explication à cela ?

ANIDA : Certains mettent en avant l’hypothèse de la consanguinité pour expliquer ce phénomène et ce, pour deux raisons : la première est l’absence de mélange entre les différentes ethnies africaines, la seconde est le rejet social très fort subi par les personnes albinos depuis des décennies, qui les empêches de trouver un partenaire « sain », et donc de « noyer » les gênes de la maladie.

B.E : De manière générale, les albinos en Afrique encourent des dangers vitaux. Quels sont les pays les plus dangereux pour les albinos. 

ANIDA : Permettez nous, tout d’abord, de faire un rappel des dangers qu’ils encourent, pour informer la lectrice non avertie.

Les handicaps physiques cités plus haut entrent en jeu dans les difficultés d’intégration des albinos dans la société africaine.

D’une part le climat ensoleillé du continent est peu clément à la santé des albinos, qui ne peuvent exercer aucune activité exposée au soleil, d’autre part, la myopie prononcée et incorrigible les exclut des professions exigeantes en acuité visuelle. 

Le degré d’intégration des personnes albinos dépend aussi des cultures et des croyances. Dans de nombreux milieux africains, les albinos sont considérés comme porteurs de malheur. Ils sont majoritairement marginalisés et persécutés. Il est difficile de vaincre ces préjugés, peurs et superstitions. Il existe plusieurs formes d’extermination discrètes de l’enfant, et ces méthodes sont utilisées par certains parents, parfois avec la complicité de la société.

Depuis déjà plusieurs années, à cause de croyances colportées par des sorciers selon lesquelles les albinos auraient des pouvoirs magiques, ceux-ci sont chassés, assassinés et démembrés pour préparer des potions qui sont vendues aux pêcheurs, mineurs et politiques du pays, qui les utilisent pour s’attirer la chance.

Les agressions dont les albinos sont victimes ont commencées dans la partie Ouest de la Tanzanie vers 2007, puis se sont étendu à d’autres pays limitrophes, tel que le Burundi et le Kenya. Des milliers d’albinos ne peuvent donc plus se déplacer librement pour aller travailler, étudier ou cultiver leurs potagers par crainte des chasseurs.

B.E :Existe-t-il des différences selon que l’on habite en ville ou en zone rurale ? 

ANIDA : Il y a bien une différence selon que l’on habite en ville ou en zone rurale. En ville, la sensibilisation, l’accès à l’information, aux « soins », aux ONG  et donc à la protection est plus facile. En zone rurale, les personnes albinos se retrouvent cloitrés dans l’ignorance et la crainte. Les populations sont souvent plus défavorisées, et cette pauvreté reste en lien direct avec le rejet du à l’ignorance.

C’est d’ailleurs pourquoi on à pu constater ces dernières années un déplacement des personnes atteintes d’albinisme vers les grandes villes.

B.E : Selon vous, comment faire en sorte de défaire l’association albinisme/croyances ?

ANIDA : Nous devons lutter contre ces croyances encrées depuis des générations en Afrique, en combattant l’ignorance, aux travers d’actions de sensibilisation. C’est en grande partie le but de notre projet d’Exposition Photographique Itinérante entre la France et l’Afrique, qui débute ce 28 septembre 2012 à la Maison de l’Afrique, à Paris, pour partir ensuite dans cinq autres grandes villes française, puis en Afrique, dans six capitales de six pays :

En France, nous souhaitons sensibiliser la population à la maladie, ses handicaps et les difficultés sociales et médicales qu’elle engendre pour les albinos africains, récolter des fonds et des dons matériels. En Afrique, nous souhaitons amener la population à poser un regard nouveau sur l’albinisme, en leur proposant une autre vision, et en les informant sur les réalités médicales de cette maladie.

Nous souhaitons aussi aider les personnes atteintes d’albinisme à poser un autre regard sur eux-mêmes, les sensibiliser à la protection de leur capital santé et les aider en leur redistribuant le matériel que nous aurons récolté en France.

B.E : Tous les albinos sont-ils confrontés aux mêmes problèmes cutanés selon leur ethnicité ?

ANIDA : Ils naissent tous avec la même fragilité cutanée, liés à l’absence de mélanine. Les différences dans les degrés d’infections ou de cancers de la peau ne sont pas liées à l’ethnie mais à la position sociale et au climat du pays qu’ils habitent. Une personne albinos née dans un milieu défavorisé aura beaucoup moins accès aux soins et aux protections matérielles que nécessites sa peau, sera beaucoup moins bien informé sur les comportement à adopter pour protéger sa santé, aura plus difficilement accès à l’éducation et devra donc effectuer des taches qui nécessitent plus fréquemment de se retrouver exposer au soleil pour subvenir à ses besoins.

Une personnes albinos née en Afrique, sous un climat très ensoleillé aura donc des problèmes de peaux souvent plus prononcés qu’une personne albinos née en Europe, sous un climat plus tempéré, et un albinos issus d’un milieux aisé en Afrique sera mieux faire face à sa fragilité qu’un albinos issu d’un milieu défavorisé.

B.E : Quels sont les besoins en cosmétiques des personnes albinos ? Selon le pays où l’on se trouve est-il plus difficile de soigner sa peau ? Certaines crèmes sont-elles à éviter ?

Les personnes atteintes d’albinisme ont la peau très sèche et très sensible au soleil. Il leur faut donc des produits d’hygiène corporelle, des crèmes et des soins très hydratants, hypoallergéniques et traitants. Ils ont aussi grand besoin de protections solaires. Les produits à évités sont ceux qui ne sont pas ciblés « peaux sensibles ».

B.E: Vous avez prévu une exposition sur l’albinisme en septembre. Où serez-vous présents et quel message souhaitez-vous faire passer ? 

ANIDA : Le lancement de l’exposition itinérante se fera le vendredi 28 septembre 2012 à la Maison de l’Afrique, à Paris.

Pour l’occasion, un vernissage sera organisé le 28 au soir. Il sera accompagné d’une conférence sur l’albinisme dans le monde et les difficultés sociales et médicales engendrés par cette maladie.Des produits seront mis en vente durant toute la durée de l’exposition dans le but de récolter des fonds.
 A cette fin, des tirages des photographies exposées seront également mis aux enchères.

Nous souhaitons qu’un maximum de gens et de médias soit présent lors du vernissage et durant les trois semaines où elle sera exposée à Paris, afin de sensibiliser un maximum de personnes, d’obtenir des soutiens financiers, des sponsors français et internationaux et de récolter des dons matériels. 
N’hésitez pas à parler de notre cause autour de vous, à parler du combat de l’association, et à venir nous soutenir le 28 septembre !!

Nous avons besoin de vous pour faire changer les mentalités.

Merci.

Pouir en savoir plus : www.anida.fr

Beauté Ebène : What does ANIDA means and what is the purpose of the association ? Who are its members ?

ANIDA : ANIDA means « Association Nationale et Internationale de Défense des Albinos » (National and international association for albinos rights). This non profit association has been created in order to fight against social and medical difficulties that albinos go through in Africa.

There is not a lot of members in the association for the moment because the association is still recent : the association is composed of the chairwoman, Adrienne Ntankeu and Miss Mélodie Appel, artistic director in charge of the communication. We also work with partners (associations, celebrities…), volunteers (photographers, producers, albino models…) who help us a lot and subscribers helps us go ahead whatever it takes.

B.E : is it correct to define albinism as a disease above all ? What are the symptoms and do all albinos automatically suffer from the same symptoms ?

ANIDA : actually, this is not just one but many genetic diseases gathered under the name of “albinism”. These diseases cause many symptoms and the most obvious is the absence of melanin, which causes a decrease in eye, hair and skin pigmentation. There are three types of albinism :

  • Ocular albinism : except the eyes, skin and hair pigmentation is normal.
  • Cutaneous albinism : in this case you have white patches on your skin and white strands of hair.
  • Oculo-cutaneous albinism : there is a total or partial absence of pigmentation on the skin, hair and eyes.

Oculo-cutaneous albinism is among the most frequent genetic skin trouble in Human as well as in animals.

The main problems of this disease affect the eyes and skin. Skin is extremely sensitive to sun exposure, highly prone to skin cancer and can be easily infected if treated incautiously. Vision is far less accurate and eyes become photophobic and are affected with nystagmus (i.e. involuntary eye movements) and myopia.

People who have albinism suffer from the above mentioned handicaps but at different levels (for instance some people are more seriously affected with myopia or nystagmus.)

Other problems can be related to albinism like being deaf or immune deficiency.

B.E : It is said that Africa ist the continent that ist he most affected by albinism with around 1 albinos per 4,000 births whereas it is only estimated at 1 per 20,000 in the rest oft he world. Is there a reason fort that?

ANIDA : Some people say that inbreeding is responsible for that : on the one hand because there is no mix between the many african ethnies and on the other hand social rejection of Albinos since decades prevents them from having a “sane” partner and to “drawn” the genes of this disease.

B.E : Generally speaking, Albinos in Africa are endangered. What are the most dangerous countries for albino ?

ANIDA : First off, let us remind reader of the dangers encountered by albinos.

The above mentioned physical disabilities make it hard for albinos in Africa to be properly integrated in the society. On the one hand, the sunny weather is so dangerous for albino’s health that they cannot do any activity that is supposed to be exposed to sunrays. On the other hand, serious and incurable myopia prevents them from having jobs that require having accurate vision.

The integration of albinos in the society also depends on cultures and beliefs. In many African societies, albinos are considered as cursed. Most of them are left aside and persecuted. This is hard to get rid of these beliefs, fear and superstitions. There are many ways to secretly kill albino children and these methods are used by parents with the consent of the society.

Since a couple of year, beliefs have been spread by wizards that Albinos do have magic powers and therefore they are hunted, killed and cut in pieces in order to prepare magic potions that are sold to fishers, miners and politicians. These potions are supposed to bring luck.

Albino aggressions have started in Western Tanzania around 2007 and then spread to border countries like Burundi or Kenya. Many albinos cannot got ot work, study or cultivate their fields because they are scared of hunters.

B.E : Is there a difference whether you live in rural areas or in town ?

Yes there is a difference whether we live in rural areas or in town. In town, awareness, access to information, to care, to NGOs and therefore to protection is easier.bIn rural areas, albinos are left alone with ignorance and fear. People are often poor and this is related to rejection due to ignorance. This is why in the last years, Albinos have moved more and more from rural areas to big towns.

B.E : According to you, how is it possible to undo the automatic association albino/belief ?

ANIDA : We have to fight against these beliefs that are deeply ancred in people’s mind since centuries by fighting ignorance and through awareness actions.

This is the main purpose of our Photography exhibition project between France and Africa, which will start on September, 28th 2012 at Maison de l’Afrique in Paris and then we will go to other big French towns and then we will be present in 6 African capital cities. 

In France, we aim at raising people’s awareness about this disease, disabilities, social and medical difficulties that it causes to albinos in Africa and raise funds as well as material gifts. In Africa, our purpose is to have people see albinism differently by giving them another point of view and informing them of the medical issues of this disease. We would also like to help Albinos to have another perception of themselves, to raise their awareness about the fact that they have to protect their health and help them by giving the materials that we would have collected in France.

B.E : Do all Albinos suffer from the same skin troubles even if they do not have same origins ?

ANIDA : They all come to earth with the same skin fragility due to the absence of melanin. The different levels of infections or skin cancers are not due to ethnicity but to climate and social position. For instance, a person who were born with a poor social background has less access to care and material protection that they need.

They are less informed of the what they should do and how they should protect their health. They have less access to education and therefore they may do choirs that supposed to be exposed to sun rays in order to make a living.

An Albino who were born in Africa under a very sunny weather will have worse skin problems than an Albino who were born in Europe under a temperate climate. An Albino who were born in a wealthier social background will have less difficulties to deal with their disease than those born in poor environments…

B.E : What type of cosmetic care do albinos need ? Is it harder to find appropriate products depending on the country we live in ? What creams are proscribed?

ANIDA : People with albinism have a very dryskin and the skin is highly sensitive to sun exposure. Therefore they need hypoallergenic and hydrating skincare products. They should avoid products who were not made for sensitive skin.

B.E : Your are going to make an exhibition about albinism in September. What is your message?

ANIDA : The exhibition will be launched on September, 28th 2012 at Maison de l’Afrique in Paris. 

There will be an inauguration on September, 28th. Then there will be a conference about albinism around the globe and the social and medical difficulties caused by this disease.

Products will be sold during the exhibition in order to collect funds. To that end, photographies will be exhibited and auctioned. We wish that a lot of people and media bepresent at the opening during the 3 weeks in Paris in order to make as much people aware as possible and to get financial support, French and international sponsors and to have material gifts. Do not hesitate to talk aboutour struggle and to come support us on September 28th!!

We need you to change mentalities.

Thank you.

More information on : www.anida.fr

Ajouter un commentaire
Code incorrect ! Essayez à nouveau

Date de dernière mise à jour : 23/09/2012

Qui sommes-nous ?/Who we are Plan du site/Sitemap - Partenaires/Partners - Contact 

Tous droits réservés/All risghts reserved - © 2016 www.beaute-ebene.com